Manfred Cierpka:
Modellprojekt „Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik“
Referat und Präsentation

- Ausgangslage I -

Die neuen technischen Möglichkeiten in der Pränataldiagnostik gehen mit neuen seelischen und ethischen Konflikten insbesondere für die schwangere Frau und ihren Partner einher. In diesem Prozeß ist immer zu berücksichtigen, daß die modernen Erweiterungen der Diagnostik von den Menschen ein grösseres Ausmaß von Autonomie und Entscheidungsfindung verlangen. Dies ist einer der Gründe, warum die interprofessionelle Kooperation zwischen allen an der Betreuung von Patienten oder Klienten Beteiligten mit jedem weiteren medizinisch-diagnostischen Fortschritt immer dringlicher wird.

Der Frau bzw. den kommenden Eltern werden manchmal während einer Schwangerschaft Entscheidungen abverlangt, die sich in der Konsequenz nicht nur für oder gegen die Pränataldiagnostik sondern eben auch für oder gegen das Austragen des Kindes im Mutterleib auswirken können. Neben den medizinischen Fragen sind die werdenden Eltern bei einem verdächtigen Befund oder bei einem Schwangerschaftsabbruch mit vielen psychischen und sozialen Problemen konfrontiert.

Deshalb ist die Zusammenarbeit der Medizin mit der Psychosozialen Beratung so wichtig. In den Psychosozialen Beratungsstellen steht in aller Regel den schwangeren Frauen und ihren Partnern die Zeit und der Raum zur Verfügung, die sie in einer Krisensituation benötigen, um bei einem auffälligen pränatalen Befund, eine für sie, das Kind und ihre gemeinsame Lebenssituation angemessene Entscheidung finden zu können.

Die Bedingungen der psychosozialen Beratung im Kontext der Pränataldiagnostik waren und sind wohl immer noch aus verschiedenen Gründen ausgesprochen komplex und sehr schwierig. Wir haben diese Schwierigkeiten u.a. auch als Difizite der Strukturqualität beschrieben. Dabei lassen sich die unterschiedlichen Perspektiven der Klientinnen, der Beratungsstellen und der GynäkologInnen unterscheiden:

  • Bei den KlientInnen
    fanden wir zu wenig Akzeptanz und eine zu geringe Inanspruchnahme des Beratungsangebots, bedingt durch:
    mangelnde Bekanntheit des Angebots
    und eine Unsicherheit bei Klientinnen durch uneinheitliche Informationen
  • Bei den Beratungsstellen
    stellten wir häufig ein sehr unterschiedliches und manchmal auch unklares Beratungsprofil fest,
    Die Kooperation mit den Medizinern wurde eher vermieden, wahrscheinlich wegen Befürchtungen und Ängste bzgl. der Dominanz der Medizin
  • Bei den GynäkologInnen
    erhielten wir den Eindruck, daß zu selten auf das Angebot, der psychosozialen Beratung hingewiesen wird
    bedingt durch
    * ein unterschiedliches Beratungsverständnis zwischen den Professionen,
    * durch mangelnde oder unzureichende Informiertheit der Gynäkologen.
    Die Kooperationshemmnisse muß man natürlich auch im Zusammenhang mit dem ökonomischen Verteilungskampf sehen.
    Wir stellten aber auch ein starkes Gefühl der Verantwortung für die eigenen Patientinnen fest, die die Ärzte daran hinderten, diese in eine (natürlich in ihrer Sicht) weitgehend unklare Beratungssituation zu überweisen.

Auf dem Hintergrund dieser strukturellen Defizite wurde vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend Handlungsbedarf gesehen und vor ca 10 Jahren ein Bundesmodellprojekt mit dem Titel "Entwicklung von Beratungskriterien für die Beratung Schwangerer bei zu erwartender Behinderung des Kindes" konzipiert und ausgeschrieben.

Das Projekt hatte eine dreijährige Laufzeit. An 4 Modellstandorten konnten die verschiedenen Modellstandorte und wir als Begleitforschung die Inhalte des Vorhabens diskutieren und einige Veränderungskonzepte probeweise umsetzen. Die folgenden Instititutionen nahmen teil:

  • der Sozialdienst katholischer Frauen Dülmen  e.V.
  • der Caritasverband für die Stadt Recklinghausen e.V.
  • das Diakonische Werk im Kirchenbezirk Löbau e.V. und
  • die Evangelische Konferenz für Familien- und Lebensberatung e.V Fachverband für psychologische Beratung und Supervision (EKFuL) Berlin

Unser Institut für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie des Universitätsklinikums Heidelberg übernahm die wissenschaftliche Begleitung

Das Ziel des Projekts galt zunächst der Erarbeitung von Beratungskriterien und damit der Verbesserung der Ergebnis- und Prozessqualität in der Psychosozialen Beratung bei Pränataldiagnostik. Allerdings führte die Analyse der Defizite in der psychosozialen Versorgung der schwangeren Frauen schon im ersten Projektjahr zu Veränderungen und Ergänzungen in den Zielen des Projekts. Die mangelhafte Information der schwangeren Frauen über die bestehenden Angebote und die eingeschränkte Kooperation zwischen den psychosozialen Beratungsstellen und den medizinischen Institutionen, insbesondere den niedergelassenen GynäkologInnen, wurde zum Schwerpunkt der Projektarbeit, um die Strukturqualität in diesem Bereich zu verbessern.

Im Einzelnen wurden die folgenden Aufgabenfelder in diesem ersten Projekt bearbeitet und als Ergebnisse auch veröffentlicht:

1. Beratungskriterien.

Es wurde eine differenzierte Konzeption nicht nur zur Beratung bei zu erwartender Behinderung, sondern für verschiedene Situatonen, den unterschiedlichen Phasen und unterschiedlichen Anlässen in Zusammenhang mit Pränataldiagnostik erarbeitet. Dabei konnte auf die Bemühungen anderer Institutionen und Verbände zurückgegriffen werden. Die ExpertInnen aus dem psychosozialen Bereich entwickelten Beratungskriterien, die in einem Buch zusammengefasst wurden. Wir fanden es wichtig, innerhalb des psychosozialen Feldes die Träger und Verbände dazu zu ermuntern, das entwickelte Fachwissen über die Beratungsinhalte und –kriterien an die eigenen MitarbeiterInnen weiterzugeben und sie bei deren Anwendung zu unterstützen. Intensiviert wurden die Vorschläge auch für den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit. Das Beratungsangebot und die Inhalte waren bei den Schwangeren, ihren Partnern, den Ärzten und in der allgemeinen Öffentlichkeit zu wenig bekannt. In der Öffentlichkeitsarbeit wurde eine weitergehende Professionalisierung angemahnt, die über die Kompetenz der Beraterinnen hinausgeht und von den Trägern oder anderen Institutionen wie z.B. der bzga geleistet werden sollte.

2. Fort- und Weiterbildung.

Was die Weitergabe des Fachwissens anging, bieten mittlerweile mehrere Fortbildungsträger spezielle Veranstaltungen zum Thema Beratung im Zusammenhang mit Pränataldiagnostik an. Wir haben dazu auch einige Varianten von Curricula erarbeitet, die im Praxishandbuch veröffentlicht wurden. Auch die Bemühungen, das Thema verstärkt in der Grundausbildung der Beraterinnen zu berücksichtigen, nahmen zu. Es mangelt aber weiterhin an Versuchen, gezielt Beraterinnen und Ärzte für gemeinsame Fortbildungen zu gewinnen. Fest verwurzelte Identitäten der beteiligten Berufsgruppen mitsamt ihren Ausbildungsstrukturen stehen einer Öffnung in diese Richtung entgegen.

3. Kooperation.

Während der damaligen Projektlaufzeit wurde eine Intensivierung der Kooperation mit anderen Berufsgruppen immer drängender, die ebenfalls mit der Versorgung Schwangerer befasst sind. Die Arbeit der Beraterinnen vor Ort führte zu einem Katalog möglicher Maßnahmen zum Aufbau von Kooperationen. Diese Materialsammlung wurde anderen Interessierten über das Praxishandbuch zur Verfügung gestellt. Angesichts der fest gefügten Strukturen sowohl in der Medizin, der psychosozialen Beratungslandschaft, wie auch der Lehre und Ausbildung war diese Zusammenstellung ein erster, wesentlicher Schritt zur weiteren Vernetzung und Konkretisierung weiterer Vorhaben.

4. Zusammenfassung und Forschungsdesiderata.

Das ursprüngliche Ziel der damaligen wissenschaftlichen Begleitung, die psychosoziale Beratung in Zusammenhang mit Pränataldiagnostik zum Gegenstand einer umfassenden Evaluation zu machen, konnte nicht erreicht werden. Hierfür waren zum einen die Fallzahlen zu gering, zum anderen erlaubten die Bedingungen unter denen die Beratung stattfand noch keine Form der Datengewinnung, die ausreichend systematisch und kontrollierbar war. Unser Hauptziel des Modellprojekts bestand deshalb darin, das Beratungsangebot bekannter zu machen, seine Inanspruchnahme zu fördern und Beratungskriterien zu erarbeiten.

In der Diskussion der Ergebnisse forderten wir zusammnfassend eine genauere Untersuchung der Inanspruchnahme von psychosozialer Beratung bei Pränataldiagnostik. Zur weiteren Optimierung eines ganzheitlichen, berufsgruppenübergreifenden Beratungsangebots werden genauere Daten benötigt über die Zahl der Frauen, die Beratung zu Pränataldiagnostik in Anspruch nehmen, über den Zeitpunkt in der Schwangerschaft, zu dem Beratung gewünscht wird, und über die inhaltlichen Erwartungen und Bedürfnisse, die Frauen und ihre Partner mit einer Beratung verbinden.

Diese Fragestellung sollten in einem nachfolgenden Projekt angestrebt werden. Wir werden später einige Ergebnisse zu dieser Fragestellung aus unserer aktuellen Studie hören. Aber auch die Studie von Frau Rohde und Frau Woopen weist einige interessante Ergebnisse zur Beratungsrealität auf.

Ein weiteres Projektergebnis der damaligen Studie war die Forderung an die politischen Entscheidungsträger, spezifische Kooperationsstrukturen selbst zum Ziel von Forschungsinitiativen zu machen. In unserem Institut entstand die Idee,  eine modellhafte Einführung von interprofessionellen Qualitätszirkeln in der Pränataldiagnostik zu versuchen, um die Kooperation zwischen den Berufsgruppen der Ärzte und den BeraterInnen herzustellen. Der Heidelberger Kongress "Pränataldiagnostik. Neue Wege zur Kooperation in der psychosozialen und medizinischen Versorgung" im März 2001 wies dann den Weg,, damit ein berufsgruppenübergreifendes Konzept zur Zusammenarbeit „Die interprofessionellen Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik“ entstehen konnte.

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Modellprojekt „Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik“ - Ausgangslage I - (8 Seiten, 220 kB)
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Prof. Dr. med. Manfred Cierpka
Prof. Dr. med. Manfred Cierpka ist Arzt für Psychiatrie, Psychotherapeutische Medizin, Psychoanalytiker und Familientherapeut. Er ist Ärztlicher Direktor des Instituts für Psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie am Psychosozialen Zentrum, Universitätsklinikum Heidelberg und einer der Leiter des Modellprojekts „Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik“.mehr